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奇跡的回復の難病児童追う 山形で映画先行上映会
2017-06-05 09:14:20   From:日経   コメント:0 クリック:

 難病で生まれた直後から寝たきりの子供3人と家族を追ったドキュメンタリー映画「奇跡の子どもたち」の先行上映会が4日、山形市であった。希望を失いつつある中で治療法が発見され、奇跡的な症状改善を果たすまでの約10年間を捉えており、観客約130人は食い入るようにスクリーンを見つめていた。

 難病は、遺伝子異常が原因の「芳香族Lアミノ酸脱炭酸酵素(AADC)欠損症」で、生後1カ月以内に発症し、体の硬直などが起こる。患者数は極めて少なく、最近になって脳内に酵素を注入する治療法が有効と判明した。

 映画は2007年の撮影開始時、4歳だった女の子ら3人に密着。当初は首が据わらず、食べ物を口にできないほどだったのが、15年の手術後は歩行器を使って歩けるようになるまで回復した姿が映し出される。「生きてくれれば、それでいい」と諦めかけていた両親が希望を取り戻し、涙を流す場面も収めている。

 10日以降、北海道苫小牧市、宇都宮市、山形市で順次公開予定。稲塚秀孝監督(66)は上映後のあいさつで「家族同士が寄り添う姿に感動した。上映網を広げていきたい」と話した。

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